Estimado Don Vicente Fox
Presidente de México
Le escribo para agradecerle el autógrafo que usted y su esposa le mandaron a mi hijo de 5 años Andy. El día de hoy los recibimos, fue un autógrafo que nos hicieron favor de solicitarle la Abuela y Tía Abuela de Andy, ambas chiapanecas que asistieron hace algunos días a una comida en su casa.
Mi hijo Andy nació con una deficiencia inmunológica primaria en México. Ha demostrado que tiene una fuerza y paciencia increíbles que lo han mantenido vivo a pesar de un gran número de infecciones. Después de explorar todos los recursos médicos y de investigación a nuestro alcance en México, acabamos en Boston, MA., EUA. desde hace tres años y medio.
Y Gracias a Doctores Inmunólogos e Investigadores de Harvard Medical School que cooperaron con Doctores Investigadores en México, incluyendo el Dr. Roberto Kretschmer del Centro Médico Nacional Siglo XXI, encontramos que algunas células del sistema inmunológico de Andy no cumplen con las funciones necesarias de defensa en su cuerpo.
Logramos detectar la raíz genética del problema, descubrimos que Andy tiene una mutación en el gen NEMO (nuclear factor kappa B essential modulator), que hace que algunas proteínas de la célula que sirven como mensajeros al núcleo, no produzcan la señal adecuada para combatir virus y bacterias que ataquen su cuerpo. Al encontrar la raíz genética del problema se nos abrieron opciones de tratamiento.
Resulta ser que Andy requiere de un transplante de médula ósea para sustituir su sistema inmunológico y lograr llegar a ser adulto. Y después de una búsqueda en registros de donadores de médula ósea en todo el mundo, fue hasta hace exactamente 189 días que logramos encontrar a la donadora compatible para el transplante de Andy.
Sofía Treviño, mi hija que nació el pasado 14 de Marzo no trajo la torta bajo el brazo, trajo la salud para su hermano. Después de que nació Sofía guardamos las células madre del cordón umbilical y son las que vamos a utilizar para el transplante de Andy.
El próximo lunes 20 de Septiembre Andy entra al hospital de nuevo para recibir las células de cordón umbilical de Sofía
Lo invito a conocer la historia de mis hijos Andy y Sofía en la página en Internet que he fabricado para mantener a amigos y familiares informados en la siguiente dirección, http://www.andy.org.mx.
Hemos aprendido que las inmunodeficiencias primarias o deficiencias inmunológicas primarias pueden pasar desapercibidas porque no tienen síntomas específicos. Aparecen como infecciones “comunes y corrientes”, generalmente en los oídos o en los pulmones, pueden causar problemas gastroenterológicos. Las familias y doctores a veces no saben que viene por un defecto en el sistema inmunológico.
Deficiencias inmunológicas primarias es distinto que SIDA y no se deben de confundir unas de otras. Aunque ambas involucran al sistema inmunológico. Deficiencias inmunológicas primarias es genético, o algo que traen las personas en su cuerpo por sus genes. Es como el color de los ojos: no te lo contagian y no lo puedes cambiar. El SIDA por el otro lado, es adquirido y es una enfermedad infecciosa, en lugar de un defecto genético.
Se han identificado más de cien variedades de deficiencias inmunológicas primarias. Uno de cada quinientos niños nace con algún tipo de deficiencia inmunológica. Se estima por ejemplo que en Estados Unidos hay un millón de afectados. Fuente: Jeffrey Modell Foundation
En toda la historia de México hay diagnosticados y reportados trescientos noventa y siete casos de inmunodeficiencia primaria. Fuente: Dr. Francisco Espinosa Rosales – Jefe de Inmunología del Instituto Nacional de Pediatría, México.
Si en México nacen al año dos millones de niños y estadísticamente uno de cada quinientos nace con algún tipo de deficiencia inmunológica, hay entonces por lo menos cuatro mil niños con inmunodeficiencia primaria en México al año.
La enfermedad de mi hijo ANDY nos ha mantenido en hospitales por más de 504 noches (Hospital Ángeles México DF., Hospital ABC México DF., Hospital Central Militar México DF., Children’s Hospital Denver CO., Children’s Hospital Boston MA).
Yo me imagino que una gran parte de los otros niños en México mueren con el pretexto de “tuvo mala suerte, le atacó una bacteria o un virus”.
Se tiene que hacer algo al respecto, por lo menos empezar creando conciencia de este tipo de padecimiento.
Lo voy a mantener informado del tratamiento de Andy y muchas gracias de nuevo por su autógrafo y el de su esposa.
Atentamente,
Andrés L. Treviño